Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

кресел, выступали на сцене, а в их честь гремели овации и аплодисменты целого зала. Задумчивая Анька в костюме Пьеро, вечно сонный Леня в образе сыщика, Маша-принцесса, Паша-король…»

Сашенька впервые в гольф-клубе, а не в четырех стенах родной квартиры, и ее родители от удивления улыбаются собственному преображению.

«Когда нам с женой сказали диагноз новорожденной дочери, мне показалось, моя машина врезалась в столб», – вспоминает Женя Глаголев. Саша не может сама дышать, у нее нет одного уха, вперед выдается большой лоб. «Вы никогда не сможете понять, чем Саша живет, не сможете общаться с ней вербально, а до года доживают только десять процентов таких детей», – обрушивается на Женю и Катю в роддоме.

На принятие того, что твоя машина – всмятку, а ты внутри нее вместе со второй половинкой и двумя детьми, у Глаголевых уходит много времени и сил.

Про такое состояние каждому новенькому родителю в «Доме с маяком» говорят так: это подобно тому, что ты собирался в отпуск в солнечную Италию, но самолет приземлился в дождливой Голландии. Место прибытия не поменять, карты уже выпали, и ты можешь либо по-прежнему хотеть в Италию, страдать и пропускать жизнь, либо посмотреть, а что же есть хорошего в Голландии.

Глаголевы несколько месяцев даже не рассказывали родственникам о том, что с Сашей что-то не так, отмалчиваясь и в тишине грызя себя отчаянием и виной. Выйти на лестничную клетку было страшно, не то что поехать с тяжелым ребенком в лагерь. Но однажды Катя взяла в руки телефон и сделала дочкин портрет: солнце на кухне как-то удачно упало на мочку единственного ушка девочки… Так Катя начала фотографировать, а Женя завел страничку дочери в соцсети, назвал ее Alexandra и стал не только рассказывать, что с Сашей «не так», но и показывать, какая она красивая в Катином объективе.

Тоненькая трубочка в носике – но и маленький пальчик, как у всех младенцев, там же, исследует ход. Большой лоб – и изящная ленточка в волосах. Вот копна ее темных кудряшек, как у Анджелы Дэвис, мягких на ощупь. Вот крохотная пятерня, которую во время сна она складывает, как дворовый хулиган, такая хрупкая, когда целуешь. Вот длинные, как у папы, ресницы…

Возможно, этих портретов не было бы, если бы Глаголевы не пустили в свою дождливую Голландию «Дом с маяком»: Сашенька стала подопечной выездной службы, чьих сотрудников и волонтеров Женя Глаголев назовет космическими людьми: «Нам привезли оборудование, расходные материалы, учили всем этим пользоваться. Жизнь сразу изменилась, мы поняли, что у нас есть поддержка, что мы не одни на свете со своей проблемой». Хоспис организовал Катину фотовыставку под названием Alexandra прямо в деловом центре «Москва-Сити», и теперь Александру Глаголеву видела столица. Теперь Саша точно была.

Мама Ани Поповой и родители других подопечных «Дома с маяком» рассказывают об этом так: когда появляются люди, которые ищут способы тебе помочь и принимают твоего ребенка таким, какой он есть, такие дети перестают быть невидимками, а родители получают саму возможность родительства. «Быть мамой и папой, а не только ухаживать за трубочками», – как говорит Дима Ястребов, #няньнавсегда.

Благодаря хоспису родители Сашеньки не просто смогли выйти из дома и поехать в свой первый лагерь, но и отправились потом всей семьей на машине из Москвы в Грецию. Женя Глаголев на некоторое время стал сотрудником фонда «Вера» и организовал там горячую линию паллиативной помощи; Катя тоже поменяла профессию – теперь она фотограф, проводит в том числе фотосессии особых детей в разных городах страны. А портреты Александры с той самой первой выставки, начавшиеся со случайного кадра на кухне, и сегодня висят на четвертом этаже стационара «Дома с маяком». На них разлито много света, который внутри хосписа удается разглядеть даже в болезни.

«Вместе с людьми, которым настолько важна моя Анька, которые видят в ее жизни ценность, видят, как и я, ее нежность и красоту, а не глазеют на ее особенности, как многие, даже для меня самой дочь становится как будто более видимая, живая, настоящая, – говорит Оксана Попова. – Это чудо человеческой любви. И торжество жизни».

Это тайное, неочевидное знание прорастало вокруг подопечных детского хосписа, вокруг сотрудников, которые работали с семьями, вокруг подопечных детей… Хоспис оказывался не просто местом жизни, а жизни такой, какую редко встретишь за его голубым забором с корабликами, – полной уважения, достоинства и любви. Того самого медленного внимания к человеку, которое свойственно Илоне Абсандзе, того принятия иного, которое важно для строгой Лиды, того несуетного свечения, которое шло от Аньки.

Люди начинают тянуться в хоспис (в этом слове перестают делать ошибки, и само понятие уже не так шокирует) – за острой надобностью любви.

Задачи, направления и количество подопечных детей и сотрудников в эти годы растут едва ли не в геометрической прогрессии.

И Лиду начинает это потихоньку тревожить.

Глава 10. Дар логичного добра

Всем, кто работает в детском хосписе, очень важно разобраться с моментом собственной смерти. Я поняла, что я смерти боюсь, и это меня обесточивает. Смерть – это реальность. Она есть. Понятно, что к ней невозможно подготовиться, никто из нас еще ни разу не умирал. Мы все волнуемся, когда что-то делаем в первый раз.

Евгения Габова, руководитель социально-правового отдела «Дома с маяком» в 2015–2022 годах

В 2015 году перед Мониава и Левонтин забрезжила новая высота для детей на ИВЛ.

Все началось с того, что Лида привезла в Россию Кьяру Мастелла, лучшего респираторного терапевта Италии, которая уже больше тридцати пяти лет занималась спинальной мышечной атрофией – неизлечимой болезнью, о которой весь мир узнал, когда наконец изобрели препарат, останавливающий прогрессирование болезни: единственный укол от СМА – самое дорогое в мире лекарство за сотни миллионов рублей. Без терапии СМА первого типа – это быстрая атрофия мышц, которая постепенно распространяется и на легкие, сердце, трахею. Сначала трудно контролировать сопли и слюни, потом откашливаться, потом не хватает сил сделать еще один вдох…

Первыми из россиян с Кьярой познакомились мама и папа Саши Иоффе, мальчика с легендарной фотографии детского хосписа: у них была возможность отвезти сына на консультацию в Италию. А Лида привезла Кьяру в Москву еще до революционного открытия лекарства, когда дети со СМА в России чаще всего неминуемо попадали на ИВЛ. И в лучшем случае их можно было только забрать домой на аппарате.

Отключить ИВЛ в России нельзя. Даже если хочется.

В Москве Лида повезла Кьяру Мастелла по домам подопечных, преисполненная гордости за то, что план Саши Левонтин был выполнен и из реанимации удалось забрать всех московских детей. Но эффект, произведенный на итальянку, был неожиданным: Кьяра пришла в ужас. Уже больше